Selbst bei einer schweren Hämophilie ist heute das Leben mit einem hämophilen Kind mit nur wenig Einschränkungen verbunden
Heute ist das Leben mit einem hämophilen Kind mit nur wenig Einschränkungen verbunden. Selbst bei einer schweren Hämophilie, da bei Kindern und Jugendlichen sehr effektive, vorbeugende Maßnahmen ergriffen werden können. Den Eltern von Kindern mit Hämophilie kommt dabei eine sehr wichtige Rolle zu.
Ziel im Sonnen Gesundheitszentrums (SOGZ) in München ist es, Eltern vertraut zu machen mit der Hämophilie ihres Kindes. Nur so kann sich eine Normalität einstellen, die wichtig ist für die Entwicklung des Kindes. In kurzer Zeit lernen Väter und Mütter, wie sie den Gesundheitszustand ihres Kindes einschätzen können, um immer angemessen reagieren zu können. Von rund 5.000 Kindern kommt etwa eines mit einer Hämophilie A auf die Welt. Die Erbkrankheit, von der fast ausnahmslos Jungen betroffen sind, kann im SOGZ München sehr gut behandelt werden. Bei der Hämophilie handelt es sich überwiegend um eine angeborene, vererbbare Störung des Blutgerinnungssystems. Rund zwei Drittel der Hämophilie Fälle sind erblich bedingt, etwa ein Drittel erfolgt aufgrund einer spontanen Mutation. Aufgrund der Erbanlage bildet der Körper den Gerinnungsfaktor, ein bestimmtes Eiweiß, nicht oder nicht ausreichend.
Ziel des SOGZ München: Eltern vertraut machen mit der Hämophilie ihres Kindes
Ab dem Grundschulalter sind Kinder in der Regel selbst in der Lage, die Faktorgabe bzw. das Spritzen zu übernehmen. Auch Klassenfahrten, herumräubern mit Freunden oder die Ausübung von Freizeitaktivitäten sind möglich. Wichtig ist den Ärzten des Münchner Sonnen Gesundheitszentrums, dass die Jungen frühzeitig in Behandlung und Therapie hinzugezogen werden. Bewusstsein schaffen für den eigenen Körper, Verantwortung übernehmen sind Dinge, die hämophile Kinder oft früh erlernen. Für Angst und Verunsicherung gibt es keinen Grund. Die moderne Therapie mit Faktorkonzentraten ermöglicht eine hohe Lebensqualität und eine ganz normale Lebenserwartung. Die moderne Medizin, wie sie im SOGZ in München praktiziert wird, bietet Menschen mit Hämophilie ein Maximum an Normalität.
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